Sonia Felipa Ortiz Romero padece epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como piel de mariposa y la cual no tiene cura, pues se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel.
Vivir los síntomas de esa enfermedad tocó también su alma y despertó en ella la inquietud de recibir el apoyo de la Junta de Asistencia Privada del Estado de México (JAPEM), organismo sectorizado a la Secretaría de Desarrollo Social, para constituir la Institución de Asistencia Privada (IAP) “Son Mis Alas”.
Para Alfonso Naveda Faure Secretario Ejecutivo de la JAPEM, Sonia es ejemplo de cómo de ser una beneficiaria, se convirtió en creadora de una organización de asistencia y rehabilitación médica. Esta institución se suma a las 246 que tenemos en el estado y que otorgan asistencia privada, señaló al tiempo de resaltar que acciones como éstas vienen a fortalecer el trabajo del Gobernador Alfredo Del Mazo Maza, pues lo que “realmente buscamos es sensibilizar más corazones para ser una entidad más fuerte y solidaria”.
“Son Mis Alas”, IAP, ya ha comenzado a ayudar a otras personas con epidermólisis bullosa, incluso del vecino estado de Querétaro, y su fundadora piensa en grandes proyectos para la institución.
Hasta el momento se tienen detectados 22 pacientes de diferentes partes de la República mexicana, por lo cual la asociación requiere de donativos en material de curación como gasas, vendas, parches antimicrobianos, pomadas, cinta adhesiva de papel para piel sensible y suplementos nutricionales en polvo, pues por su condición, a los pacientes se les dificulta deglutir los alimentos y casi siempre presentan desnutrición.
“Así nos damos a conocer y muchas veces las personas que no tienen contacto con nadie más o no saben con quién dirigirse, pueden conocernos”, por ello pone a disposición de la ciudadanía su correo sonmisalas.pieldemariposa@gmail.com, el número telefónico 713-101-1845 y Facebook/sonmisalas.pieldemariposa.
Toluca, Estado de México. 05/01/2020.
Periodista